بیماری که با چشمش موسیقی می سازد - مجله آزمون اول

به گزارش ایسنا، در سال 2018، جردن وستون از شهر ایپسیلانتی در میشیگان، متوجه یک کشش ناگهانی در بازوی چپ خود شد. بازوی وی در طول تمرین سریع تر خسته می شد و در نهایت در اواخر همان سال تشخیص داده شد که وستون مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) است.

بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (Amyotrophic lateral sclerosis) (به صورت مخفف: ALS) یا بیماری لو گهریگ، یک بیماری نورون های حرکتی یا (MND یا Motor Neuron Disease) است که موجب تخریب پیشرونده و غیرقابل ترمیم در دستگاه عصبی مرکزی (مغز و نخاع) و دستگاه عصبی محیطی می گردد.

قبل از تشخیص، وستون یک نوازنده تازه کار بود و سال های زیادی را در دوران کودکی خود به تماشای پسر عمویش که یک کیبورد سیاه و آبی یاما ها را می نواخت، گذرانده بود. وستون، 32 ساله در این باره گفت: او آغاز به آموزش من کرد که چگونه ساز ها را با هم ترکیب کنم تا یک آهنگ بسازم. پس از آن، تقریباً آن کار را انجام می دادم.

او آهنگ می ساخت و در نهایت برنامه موسیقی خود را به نام FL Studio طراحی کرد. موسیقی وستون ژانر های مختلفی از جمله جاز، ترپ و ایمو را در بر می گرفت. موسیقی ترَپ (Trap music) که با نام ترَپسْتِپ نیز شناخته می گردد، یکی از سبک های موسیقی الکترونیک است که در اوایل سال 2007 به وجود آمد. ایمو (Emo) یکی از زیرشاخه های موسیقی راک و برآمده از سبک هاردکور پانک است.

ساخت موسیقی سخت تر شد

وستون می گوید پس از تشخیص بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک، احساس غمگینی، گیجی و ترس وجود او را در برگرفته است. وی در این باره گفت: برای مدتی ذهنم خالی شده بود و می دانستم که توانایی حرکتم را از دست خواهم داد. با از دست دادن توانایی دستانم، ساختن موسیقی سخت تر و سخت تر شد.

اما با استفاده از QuadStick که یک کنترل نماینده هندزفری است که با دمیدن هوا به داخل لوله کار می نماید، وستون می تواند به ماجراجویی موسیقایی خود ادامه دهد و این کار را تا زمانی که احتیاج به تراکستومی نداشته باشد می تواند ادامه دهد.

نای شکافی یا تراکستومی، در پزشکی به عمل جراحی گفته می گردد که طی آن نای در قسمت زیر گلو، برش داده می گردد. تراکستومی به طور عمده برای ایجاد راه تنفسی به غیر از مجرای عادی آن (بینی و دهان) ایجاد می گردد. گاه به منظور جستجو و درآوردن جسمی خارجی٬ نمونه برداری بافتی یا برداشتن یک ضایعهٔ موضعی از دیگر دلایل نای شکافی می تواند باشد.

وستون اکنون از یک دستگاه که با نگاه کردن کاربران کار می نماید، استفاده می نماید و این دستگاه به او امکان می دهد نرم افزار موسیقی را کنترل کند و با استفاده از حرکات چشم آهنگ بسازد. بعضی از کار های موسیقی او در کانال یوتیوبش قرار داده شده است.

دکتر استفان گوتمن استادیار دپارتمان عصب شناسی و مدیر مرکز عالی بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک در دانشکده پزشکی دانشگاه میشیگان گفت: هوشمندی افرادی که با بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک زندگی می نمایند همواره من را شگفت زده می نماید. حتی در مواجهه با این بیماری سخت، افراد با بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک معنای زندگی و یافتن کیفیت را از راه های بسیار شخصی بازتعریف می نمایند. عشق جردن به موسیقی راهی برای خلاقیت و تخیل او فراهم می نماید.

این کار او بعلاوه به ما می آموزد که قدر توانایی های خود را بدانیم و خلاق باشیم. راه های بسیاری وجود دارد که فناوری می تواند به بهبود کیفیت زندگی بیماران یاری کند.